Anne Grethe Tøssebro og Bengt Elmerskog har vært med på et internasjonalt og storstilt forskningsprosjekt om sykdommen JNCL, en nevrologisk tilstand hos barn som fører til demens, blindhet, store kommunikasjonsvansker og motoriske vansker. Barna som rammes er tilsynelatende friske ved fødselen, de første symptomene viser seg ofte fra 6 – 8 års alder, de får et forkortet liv og de fleste dør mellom 20 til 30 år.